W dniu 23 listopada 2011 r. w Parlamencie Europejskim w Brukseli z inicjatywy Fundacji Wcześniak oraz EFCNI odbyła się uroczysta prezentacja oraz podpisanie „Apelu o działanie na rzecz zdrowia wcześniaków”.

Jest to apel wzywający do podjęcia działań na rzecz zapewnienia dzieciom urodzonym przed 36. tygodniem ciąży w Polsce oraz w krajach Unii Europejskiej najlepszego z możliwych startów w życiu. Apel skierowany jest do polityków w krajach członkowskich Unii Europejskiej oraz członków Parlamentu Europejskiego, lekarzy neonatologów, przedstawicieli sektora prywatnego (producentów szczepionek, leków oraz aparatury medycznej ratującej życie wcześniaków), fundacji i stowarzyszeń rodziców wcześniaków, badaczy oraz środowisk akademickich w celu zjednoczenia działań.

dr Tomasz Makaruk – prezes zarządu Fundacji Wcześniak, przemawiając w Parlamencie Europejskim zwrócił szczególną uwagę na aspekt konieczności przedłużenia urlopów macierzyńskich dla matek dzieci urodzonych przed 36. tygodniem ciąży. „Urlop macierzyński matki wcześniaka kończy się zazwyczaj, zanim dziecko zostanie wypisane ze szpitala. Fakt ten ma destrukcyjne działanie na relacje matki i nowo narodzonego dziecka oraz na rozwój kariery zawodowej kobiet. Uważam to za niesprawiedliwe i apeluję o zjednoczenie działań prowadzących do zmiany prawodawstwa, tak aby urlopy macierzyńskie matek wcześniaków rozpoczynały się od dnia wypisania dziecka ze szpitala, a nie od dnia urodzenia dziecka” – powiedział w Parlamencie Europejskim dr Tomasz Makaruk, prezes Zarządu Fundacji Wcześniak.

Inicjatywę „Apelu o działanie na rzecz zdrowia wcześniaków” wsparła Poseł Parlamentu Europejskiego Pani Sidonia Elżbieta Jędrzejewska, która przemawiała na kongresie EFCNI w dniu 22 listopada 2011 r. poprzedzającym ogłoszenie raportu. Pani Poseł uczestniczyła także w uroczystości ogłoszenia raportu oraz podpisała się pod jego treścią.

Jestem szczerze wdzięczna organizatorom oraz EFCNI za zaangażowanie mnie w tematykę wcześniactwa oraz zaproszenie do podpisania „Apelu o działanie na rzecz zdrowia wcześniaków”. Uważam to za bardzo istotny temat, nie tylko z medycznego punktu widzenia, ale także z perspektywy społecznej oraz politycznej. Musimy zdać sobie sprawę, że zdrowie i spełnione życie zaczyna się w momencie narodzin, a nawet w czasie ciąży. Powinniśmy zrobić wszystko co w naszej mocy, aby zapewnić najwyższe standard opieki medycznej zarówno kobietom w ciąży, jak również ich dzieciom – powiedziała Sidonia Elżbieta Jędrzejewska poseł do Parlamentu Europejskiego.

Realizacja celów „Apelu o działanie na rzecz zdrowia wcześniaków” możliwa będzie, jeżeli posłowie Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej oraz Parlamentu Europejskiego zwrócą szczególną uwagę na 10 kluczowych aspektów, które umożliwią realizację powyższego celu:

1. Uznanie, iż opieka okołoporodowa oraz opieka nad wcześniakami są jednymi z najważniejszych priorytetów opieki zdrowotnej.
2. Wdrożenie narodowych strategii minimalizacji ryzyk prowadzących do porodów przedwczesnych.
3. Zagwarantowanie wcześniakom równego poziomu dostępu do najwyższej jakości opieki medycznej.
4. Zapewnienie szkoleń dla pediatrów w zakresie kluczowych aspektów wcześniactwa.
5. Zachęcanie do opieki medycznej nad wcześniakami, w której lekarze na bieżąco współpracują
   z  rodzicami w szczególności na oddziałach neonatologicznych.
6. Dostarczenie równego i łatwego dostępu do informacji, porady, wsparcia, edukacji oraz szkoleń dla rodziców wcześniaków.
7. Promowanie praw rodziców w zakresie dostępu do właściwego wsparcia psychologicznego
   i opieki społecznej.
8. Wdrożenie na szeroką skalę kampanii budującej świadomość konieczności promowania zdrowych zachowań w okresie ciąży, aby przeciwdziałać przedwczesnym porodom.
9. Ustanowienie zharmonizowanych i zunifikowanych we wszystkich krajach Unii Europejskiej procesów gromadzenia danych o rozwoju wcześniaków.

10.  Zapewnienie finansowania badań w zakresie zdrowia wcześniaków.

„Zdrowy start w życiu w momencie narodzin kładzie fundament zdrowego życia każdego człowieka. Jakkolwiek każdego roku w krajach Unii Europejskiej rodzi się 500.000 wcześniaków – średnio jedno dziecko na dziesięć. Oznacza to, że nie tylko Europa powiększa się o ogromną liczbę dzieci o znacząco wrażliwszym stanie zdrowia, ale także, że liczba dorosłych osób, które urodziły się przedwcześnie, stale wzrasta” – napisała we wstępie do „Apelu o działanie na rzecz zdrowia wcześniaków” dr Angelika Niebler – posłanka Parlamentu Europejskiego.

Pomimo iż apel skierowany jest do określonych środowisk, KAŻDY Z POLAKÓW może go wesprzeć przez odwiedzenie strony www.ene-mene-mini.eu oraz oddanie swojego głosu poparcia na rzecz dobra wcześniaków. Zajmuje to… 30 sekund, a równocześnie ma wielkie znaczenie, gdyż pozwala pokazać politykom wagę problemu oraz szerokie spektrum poparcia.

WCZEŚNIAKI W POLSCE – DANE I STATYSTYKI

W Polsce rocznie rodzi się 314 000 dzieci, z czego 5,5% stanowią dzieci urodzone z masą poniżej 2,5 kg, w tym 0,46% to dzieci z masą 500–999 g (odsetek urodzeń poniżej 37. tyg. ciąży wynosi 6,7%). Wskaźniki te dynamicznie maleją, gdyż w 1990 roku wynosiły odpowiednio 7,6% oraz 0,9%, czego zasługą jest wprowadzenie w 1995 roku trójstopniowego systemu opieki perinatalnej, którego jednym z celów jest zapewnienie, aby porody dzieci z wagą poniżej 900 g odbywały się w szpitalu 3. stopnia poziomu opieki.

Umieralność okołoporodowa w 2010 roku wyniosła 47,68% w grupie dzieci urodzonych z masą 500–999 g, 4,13% w grupie dzieci z masą 1000–2499 g i 0,16% powyżej 2500 gram. Liczby te były dwukrotnie wyższe w 1990 roku, kiedy to w grupie dzieci urodzonych z masą 500–999 g umieralność okołoporodowa wynosiła ponad 85,78% (źródło: Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom).

W Unii Europejskiej rodzi się każdego roku 500 000 wcześniaków – jeden na dziesięć noworodków. Jak widać, noworodki urodzone przedwcześnie stanowią największą grupę pacjentów dziecięcych w Europie. Liczba porodów przedwczesnych w Europie waha się pomiędzy 6,3% a 11,4%.

Carring for tomorrow - EFCNI White Paper on Maternal and Newborn health and Aftercare Services

(World Prematurity Day)

Ene, mene, mini: Oddaj swój głos na wcześniaki!

(Ene, mene, mini: Give preterm infants your voice!)

Zagłosuj online za poprawą opieki i leczenia noworodków urodzonych przedwcześnie

W związku z obchodami Światowego Dnia Wcześniaka w dniu 17 listopada EFCNI (Europejska Fundacja na rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Niemowlętami), Fundacja Wcześniak oraz inne organizacje zrzeszające rodziców wcześniaków w całej Europie przygotowały ogólnoeuropejską kampanię poparcia online postulatów na rzecz lepszej opieki i wsparcia dla rodzin najmniejszych noworodków. Internauci, którzy oddadzą swój głos na poprawę opieki nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi, wspierają tym samym „Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków’, który zostanie złożony w Parlamencie Europejskim 23 listopada 2011 r. Wśród sygnatariuszy znaleźli się dr Angelika Niebler oraz dr Peter Liese, Posłowie do Parlamentu Europejskiego. Głosy można oddawać za pośrednictwem Internetu, na stronie www.ene-mene-mini.eu.

Rodzice wcześniaków oraz osoby, które wspierały rodziny w okresie przed i po narodzeniu wcześniaka, dobrze znają uczucie bezradności: nawet gdy Polska i inne państwa europejskie świadczą opiekę neonatologiczną na wysokim poziomie, szczególne potrzeby noworodków urodzonych przedwcześnie często bywają zaniedbywane. Co więcej, brak jest jednolitej edukacji i informacji publicznej na ten temat: „Do dzisiaj wiele ciężarnych kobiet nie jest świadomych czynników ryzyka oraz możliwości zapobiegania przedwczesnym porodom. Rodzice potrzebują również wsparcia we właściwej opiece nad swoim wcześniakiem w czasie pobytu dziecka w szpitalu, po wypisie do domu, jak również wskazówek, jak uzyskać pomoc w tym zakresie,“ wyjaśnia Silke Mader, Prezes Zarządu EFCNI. Według wyników ogólnoeuropejskiego badania dotyczącego zapobiegania, leczenia i opieki nad wcześniakami (EU Benchmarking Report 2009/2010 „Too Little, Too Late?”) można było uniknąć tysięcy zgonów noworodków, chorób przewlekłych lub innych problemów zdrowotnych związanych z przedwczesnym porodem poprzez wyższe standardy opieki okołoporodowej i poporodowej.

Dziesięć kroków w kierunku ujednolicenia standardów europejskich

Dr Angelika Niebler, która zaprezentuje „Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków” w Parlamencie Europejskim 23 listopada 2011 r. wraz z dr Peterem Liese oraz innymi Posłami do Parlamentu Europejskiego, ma nadzieję osiągnąć znaczący krok w procesie wdrażania ogólnoeuropejskich standardów jakości w leczeniu i opiece nad wcześniakami: „Dla mnie jako patronki EFCNI jest szczególnie ważne, aby zapewnić świadczenie wyższej jakości opieki, leczenia oraz profilaktyki. Każdy głos oddany w Internecie pomaga nagłośnić nasz apel i podnieść jego znaczenie. Dzieci są przyszłością naszych społeczeństw!”. Dr Peter Liese, podsumowując dziesięć punktów Apelu, powiedział: „Łańcuch działań, od rzetelnej edukacji dotyczącej porodów przedwczesnych, przez najwyższej jakości programy opieki przed i po wypisie, obejmujące późniejsze potrzeby rosnącego wcześniaka, musi jako całość osiągać wysoki poziom spójnych standradów jakości”. W odniesieniu do Polski raport EFCNI podkreśla potrzebę działań w sferze polityki. Obecnie nie istnieją skoordynowane standardy jakości leczenia i opieki nad wcześniakami w szpitalach. Brakuje również systemów wsparcia ich rodzin oraz wsparcia w systemie edukacji dla dzieci, które mają za sobą przedwczesne narodziny.

Głos w Internecie dla wcześniaków

Nowa strona internetowa, www.ene-mene-mini.eu, stanowi platformę informacyjną poświęconą w całości porodom przedwczesnym. Oprócz wielu faktów dotyczących wcześniaków oraz możliwości zapobiegania porodom przedwczesnym strona zawiera wiele informacji na temat leczenia i opieki na oddziałach intensywnej opieki noworodka (OION), jak i opieki po wypisie. Z pomocą strony można również odwiedzić inne stowarzyszenia oraz poznać doświadczenia rodziców i rodzin wcześniaków. Serwis powstał z inicjatywy Europejskiej Fundacji na rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Niemowlętami (EFCNI), Fundacji Wcześniak oraz innych stowarzyszeń rodziców wcześniaków z całej Europy.

W Polsce rocznie rodzi się 314 000 dzieci, z czego 5,5% stanowią dzieci urodzone z masą poniżej 2,5 kg, w tym 0,46% to dzieci z masą 500 g–999 g (odsetek urodzeń poniżej  37. tyg. ciąży wynosi 6,7%). W Unii Europejskiej rodzi się każdego roku 500 000 wcześniaków – jeden na dziesięć noworodków. Jak widać, noworodki urodzone przedwcześnie stanowią największą grupę pacjentów dziecięcych w Europie. Liczba porodów przedwczesnych w Europie waha się pomiędzy 6,3% a 11,4%.

O EFCNI

Europejska Fundacja na rzecz Opieki nad Noworodkiem (EFCNI) jest pierwszą organizacją ogólnoeuropejską reprezentującą interesy noworodków, wcześniaków oraz ich rodzin. Fundacja łączy rodziców, lekarzy i innych pracowników medycznych we wspólnym celu poprawy długoterminowego stanu zdrowia noworodków i wcześniaków poprzez zapewnienie najlepszej możliwej profilaktyki, leczenia, opieki oraz wsparcia. EFCNI utrzymuje się dzięki darowiznom partnerów: Abbott, Nestlé Nutrition oraz innych firm oraz osób prywatnych.

Więcej informacji znajdziecie Państwo na stronie: www.efcni.org

Oliwier Gawron -  27. tydz., waga 890 g, 35 cm, ur. 24.04.2008 r.