• images/stories/bannery/Top_BANNER_1.jpg
  • images/stories/bannery/Top_BANNER_2.jpg
  • images/stories/bannery/Top_BANNER_3.jpg
  • images/stories/bannery/Top_BANNER_4.jpg
Projekt zmian w opiece medycznej nad wcześniakami

W lipcu 2016 r. odbyło się posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia poświęcone opiece nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi. Wnioski z posiedzenia wpisują się w główne tezy postulatów od wielu lat podnoszonych przez Fundację w zakresie opieki nad wcześniakami po wypisie ze szpitala. Wydarzenie zostało opisane przez Dziennik Gazetę Prawną z 21 lipca 2016 r. nr 140 (4287), co za zgodą wydawcy poniżej publikujemy.

Państwo powinno otoczyć wcześniaki lepszą i dłuższą opieką

SŁUŻBA ZDROWIA Eksperci przygotowali kompleksowy program opieki nad przedwcześnie urodzonymi dziećmi. NFZ i Ministerstwo Zdrowia nie mówią „nie”

Neonatolodzy i rodzice wcześniaków spotkali się z członkami senackiej komisji zdrowia i przedstawili im projekt, który zakłada rewolucję w opiece medycznej nad wcześniakami. Miałyby one otrzymywać lepszą pomoc nie tylko tuż po urodzeniu w szpitalu, lecz także po jego opuszczeniu – aż do ukończenia trzeciego roku życia. Chodzi m.in. o szybszy dostęp do specjalistów.

Choć politycy unikają składania konkretnych deklaracji, to jest szansa na zmiany. Andrzej Jacyna, który od marca pełni obowiązki prezesa NFZ, zapewnia, że zapozna się z problemem. – Porozmawiam na ten temat z konsultant krajową w dziedzinie neonatologii – obiecuje.

Zwraca przy tym uwagę, że część problemów z niewystarczającą pomocą zdrowotną już udaje się rozwiązać. – Uruchomiliśmy właśnie koordynowaną opiekę nad ciężarnymi i dziećmi do szóstego tygodnia życia. Osobny program od 1 lipca objął opieką rodziny, w przypadku których stwierdzono w czasie ciąży wadę letalną, czyli taką, która uniemożliwia dziecku dalsze życie – wyjaśnia Jacyna. Z kolei resort zdrowia chwali się m.in. spadkiem umieralności niemowląt i deklaruje otwartość na zmiany. Także te dotyczące opieki nad wcześniakami.

Kruchy pacjent

Tymczasem eksperci, choć chwalą nowe rozwiązania, dodają zarazem, że nie rozwiązują one kompleksowo problemu wcześniaków. Przy czym największym ryzykiem powikłań obarczone są noworodki urodzone przed ukończeniem 33. tygodnia ciąży, o małej masie urodzeniowej oraz dzieci urodzone z ciężkim niedotlenieniem. Jak wynika ze statystyk, w każdym z województw jest ich 300–500 rocznie. – Ustawiane są w kolejkach jak wszystkie inne, tymczasem w pierwszych latach życia bardzo potrzebują szczególnej opieki i nadzoru medycznego – mówi prof. Ewa Helwich, krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii i szefowa Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Instytucie Matki i Dziecka.

Zwraca uwagę, że opieka nad nimi jest o wiele bardziej złożona. Powód? Wcześniaki poza opieką doświadczonego neonatologa, a potem pediatry potrzebują też neurologa, a często także okulisty, kardiologa, rehabilitanta i innych specjalistów medycznych. I dodatkowych badań, jak USG czy rezonans magnetyczny. Niestety, na te trzeba czekać w kolejkach, podobnie jak na wizytę u lekarza specjalisty.

– Wcześniakiem powinien się zajmować cały zespół specjalistów – zaznacza prof. Helwich. – I to stale.

Podobnego zdania są szefowie szpitali. – Ratujemy wcześniaki, a potem ich rodzice tułają się po różnych placówkach, często w oddalonych od siebie miejscowościach, by zrealizować badania czy skonsultować się ze specjalistą – mówi dr n. med. Wanda Korzycka-Wilińska, dyrektor Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy. Chciałaby ona utworzyć w szpitalu centrum opieki nad wcześniakami, ale potrzebne są rozwiązania prawne i pieniądze. A te może dać tylko budżet państwa. Niestety, jak do tej pory nie widział takiej potrzeby.

Pozostawieni sami sobie

Specjaliści i rodzice nie rozumieją, dlaczego państwo takich dzieci nie chce otoczyć specjalną opieką po opuszczeniu placówki medycznej. Tym bardziej że coraz częściej w Polsce ratuje się dzieci ważące kilkaset gramów, z wadami serca, które nawet w Holandii czy Wielkiej Brytanii miałyby małe szanse na przeżycie.

– W szpitalu mieliśmy wsparcie, ale potem człowiek czuje się bezradny. Lekarz każe natychmiast wykonać badania czy skonsultować się z urologiem, endokrynologiem, a terminy z NFZ to kilka tygodni lub miesięcy – mówi Anna, matka dwulatka, który po urodzeniu ważył niewiele ponad półtora kilograma. – Zrezygnowałam z pracy, finansowo pomaga nam rodzina, bo za wiele wizyt musimy płacić. Gdybym tego nie robiła, to na niektóre badania musiałabym czekać miesiącami – dodaje.

Tymczasem gdyby program opracowany przez ekspertów wszedł w życie, takie dziecko nie musiałoby czekać, tylko od razu trafiłoby do jednego z blisko 30 ośrodków zajmujących się ambulatoryjną opieką rozwojową, które powstałyby w szpitalach ratujących wcześniaki. Maluchy miałyby neonatologa koordynującego opiekę przez pierwsze trzy lata życia dziecka i pakiet wizyt kontrolnych: trzy w pierwszym roku życia (po wypisie ze szpitala), pięć w drugim roku życia, a w trzecim cztery. Wszystkie konsultacje i badania realizowano by na miejscu. Koszt byłby dla NFZ wyższy, ale wydatki na ten cel mogą się zwrócić z nadwyżką. Dziecko bowiem rzadziej będzie trafiać do szpitala.

Aleksandra Kurowska

Dziennik Gazeta Prawna, 21 lipca 2016 r.

 
Podsumowanie 2015. Sprawozdanie z działalności Fundacji Wcześniak

Szanowni Państwo,

wypełniając terminowo ustawowy obowiązek przygotowania, zatwierdzenia oraz złożenia sprawozdania z działalności Fundacji Wcześniak za 2015 r., Zarząd Fundacji z przyjemnością informuje o zamieszczeniu na stronie internetowej www.wczesniak.pl zatwierdzonego przez Radę Fundacji sprawozdania z działalności Fundacji, Rocznego sprawozdania merytorycznego z działalności organizacji pożytku publicznego, Sprawozdania finansowego składającego się z rachunku zysków i strat, bilansu, wprowadzenia do sprawozdania finansowego oraz informacji dodatkowej. Po raz drugi w historii Fundacji Wcześniak także Opinii i Raportu z badania sprawozdania finansowego za 2014 r. przez biegłego rewidenta. Załączone zdjęcie prezentuje faktyczną ilość dokumentacji, jaką Fundacja co roku przygotowuje opisując podejmowane działania oraz stan finansów. Sprawozdanie finansowe zostało zbadane przez biegłą rewident reprezentującą Agencję Biegłych Rewidentów „TAX-2” Sp. z o.o. – podmiot uprawniony do badania sprawozdań finansowych nr 457.

Sprawozdania, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa, zostały złożone także w Urzędzie Skarbowym, Krajowym Rejestrze Sądowym, Ministerstwie Zdrowia oraz zamieszczone w elektronicznej bazie sprawozdań dla organizacji pożytku publicznego na stronach Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. Ponadto Fundacja złożyła także wymagane przepisami prawa „Sprawozdanie z działalności fundacji, stowarzyszeń i innych organizacji społecznych" SOF-1 do Głównego Urzędu Statystycznego.

Dokumentacja podsumowująca 2014 r. została przygotowana zgodnie z wymogami obowiązującego prawa oraz dwóch dokumentów, które źródłem prawa nie są, jednakże które zawierają wskazówki i rekomendacje co do sposobu działania i przygotowywania dokumentacji przez organizacje pożytku publicznego, tj. Informacja o wynikach kontroli Najwyższej Izby Kontroli „Sprawowanie przez ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego nadzoru nad korzystaniem przez organizacje pożytku publicznego z jednoprocentowego odpisu od podatku dochodowego od osób fizycznych” z dnia 6 listopada 2014 r., 2) Kodeks Dobrych Praktyk Organizacji Pożytku Publicznego przygotowany przez Departament Pożytku Publicznego Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej (przy współpracy z Radą Działalności Pożytku Publicznego) z dnia 20 lutego 2015 r.

Rok 2015 był dla Fundacji Wcześniak rokiem dynamicznego wzrostu działalności w zakresie realizacji coraz większej liczby projektów realizujących statutowe cele Fundacji oraz dalszego skokowego wzrostu liczby prowadzonych subkont na rzecz rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie, którzy podpisali z stosowną umowę. Tegoroczne sprawozdanie z działalności jest najobszerniejsze z dotychczas przygotowanych w historii działania Fundacji. Na łącznie ponad 200 stronach Zarząd Fundacji oraz biuro księgowe prowadzące księgi Fundacji szczegółowo opisali zakres działalności Fundacji Wcześniak, podejmowane inicjatywy, zrealizowane projekty oraz rozliczenie finansów.

Spośród szerokiego zakresu działań zrealizowanych przez Fundację Wcześniak w 2015 r. na szczególną uwagę zasługuje wydanie „Niezbędnika Rodzica Wcześniaka”. Jest to ponad 110- stronicowa książka nieodpłatnie dystrybuowana na oddziałach wcześniaków i patologii noworodka w ponad 100 szpitalach w całej Polsce. Ideą broszury jest zapewnienie dostępu do profesjonalnej wiedzy rodzicom natychmiast po narodzinach ich dziecka, bezpośrednio w szpitalu, gdzie zazwyczaj dostęp do strony internetowej wczesniak.pl jest utrudniony. Ważnym wydarzeniem było dla Fundacji również przygotowanie kampanii społecznej „Oni też byli wcześniakami”, która dzięki możliwościom, jakie otwiera art. 23a Ustawy z dnia 29 grudnia 1992 r. o radiofonii i telewizji, emitowana była w kanałach TVP. W filmie wystąpiła Pani prof. zw. dr hab. Ewa Helwich, Krajowy Konsultant ds. Neonatologii. Pani Profesor podkreśliła w swojej wypowiedzi, iż wcześniaki wymagają specjalistycznego leczenia i bardzo potrzebują bliskości swoich rodziców, zaś zadaniem lekarzy i rodziców jest zapewnić im wszystko to, co jest niezbędne, aby mogły przeżyć, rosnąć i rozwijać się zgodnie ze swoim potencjałem. Działaniem realizowanych przez Fundację, na które poświęcana jest największa ilość czasu pracowników, jest prowadzenie subkont podopiecznych Fundacji. Ponad 200 rodzin podpisało z Fundacją stosowną umowę i korzysta z przywileju otrzymywania, na podstawie przepisów prawa oraz regulacji wewnętrznych Fundacji, refundacji wydatków ponoszonych na rehabilitację, leczenie i niezbędny rozwój swoich dzieci ze środków zgromadzonych z 1% podatku należnego, zbiórek publicznych i darowizn. W minionym roku, dzięki zgromadzonym środkom, zwiększyła także zakres bezpośredniego wsparcia finansowego najbardziej potrzebujących osób w zakresie rehabilitacji swoich wcześniaków oraz pokryciu kosztów specjalistycznego leczenia czy zakupu sprzętu niezbędnego do poprawy jakości codziennego funkcjonowania dzieci.

Zarząd pragnie przekazać słowa podziękowania wszystkim darczyńcom, wolontariuszom i przyjaciołom Fundacji, bez których tak szeroka skala działanie nie byłaby w żaden sposób możliwa. Szczególne słowa podziękowania pragniemy przekazać na ręce dwóch osób: Pani prof. zw. dr hab. Ewa Helwich, Krajowego Konsultanta ds. Neonatologii za wyrażenie zgody na nagranie kampanii społecznej w Klinice Neonatologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, osobisty udział w filmie oraz za to, iż Pani Profesor zawsze pozytywnie odpowiada na kierowane prośby o udział wydarzeniach Fundacji, dzięki czemu zwiększają one swoją rangę oraz zasięg. Słowa podziękowania kierujemy także na ręce Pani Dyrektor Aleksandry Rzeszutko, za to, iż zdecydowała się wesprzeć Fundację Wcześniak w ramach akcji #biegamdobrze, zbierając środki finansowe z racji startu w Półmaratonie Warszawskim. Entuzjazm i skuteczność Pani Aleksandry sprawiły, iż uplasowała się na pierwszym miejscu spośród wszystkich osób uczestniczących w akcji, zbierając na rzecz Fundacji Wcześniak największą kwotę wsparcia.

Z poważaniem,

dr Tomasz Makaruk

Prezes Zarządu Fundacji

 
Spotkanie dotyczące europejskich standardów opieki okołoporodowej

W dniach 11-12 kwietnia 2016 r. w Berlinie odbyło się trzecie już spotkanie przewodniczących grup eksperckich (Topic Expert Groups) poświęcone omówieniu postępów prac nad przygotowaniem europejskich standardów opieki okołoporodowej (European Standards of Care for Newborn Health).

W spotkaniu wzięło udział ponad 40 ekspertów z 20 krajów Europy, w tym lekarze neonatolodzy, przedstawiciele rady rodziców (Parent Advisory Board) oraz Europejskiej Fundacji na rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Noworodkami (EFCNI). Fundacja Wcześniak reprezentowana była przez Prezesa Zarządu Pana dr Tomasza Makaruka.

European Standards of Care for Newborn Health jest interdyscyplinarnym paneuropejskim projektem mającym na celu wypracowanie standardów w zakresie kluczowych aspektów opieki okołoporodowej. W projekcie bierze udział ponad 220 ekspertów medycznych z różnych dziedzin, przedstawiciele rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych, a także wybrani reprezentanci firm farmaceutycznych łącznie z 35 krajów całego świata. Głównym obszarem zainteresowań projektu jest postępowanie z dziećmi przedwcześnie urodzonymi oraz tymi, które urodziły się jako chore bądź niepełnosprawne. W ramach projektu opracowywane są standardy opieki okołoporodowej z 11 obszarów specjalizacji. Opracowanie i publikacja standardów w powyższym zakresie jest istotnym i niezbędnym krokiem mającym na celu harmonizację opieki okołoporodowej przedwcześnie narodzonych dzieci w całej Europie. Wcześniactwo bowiem jest głównym powodem umieralności noworodków zarówno w krajach wysoko rozwiniętych, jak i rozwijających się.

Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami projektu na stronie https://newborn-health-standards.org/

źródło zdjęć: https://www.facebook.com/efcni/

 
«pierwszapoprzednia12345678910następnaostatnia»

Strona 1 z 21

Face FanBox or LikeBox
Zagłosuj za apelem dot. szczepionek skojarzonych