Zjednoczeni dla wcześniaków

21 listopada 2008 roku odbył się w Rzymie I Kongres Europejskiej Fundacji na Rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Niemowlętami (EFCNI).

Każdego roku w Europie rodzi się około 1 miliona wcześniaków. Pomimo tak wysokiej liczby urodzeń nie istnieją ujednolicone europejskie regulacje prawne, dotyczące leczenia i opieki nad tą największą grupą pacjentów dziecięcych w Europie. Przy okazji I Międzynarodowego Kongresu Europejskiego Związku Neonatologicznego i Towarzystwa Opieki Prenatalnej (UENPS), EFCNI zaprosiła reprezentantów organizacji założonych przez rodziców wcześniaków z całej Europy. Na pierwszym europejskim spotkaniu organizacji rodziców dyskutowano na temat powszechnie obowiązujących standardów i połączenia wymogów dotyczących wspólnej europejskiej polityki zdrowotnej.

25 reprezentantów z 18 krajów

Reprezentanci od Szwecji do Włoch, od Portugalii do Turcji dyskutowali na temat wspólnego stanowiska.

Uczestnicy spotkania bardzo zaangażowali się w tematy związane z możliwością wprowadzenia zmian dotyczących przedłużenia urlopu macierzyńskiego dla rodziców wcześniaków, jak również z psychologicznymi i socjologicznymi aspektami opieki nad rodzicami na oddziałach neonatologicznych. Poruszano również zagadnienia socjalno-medycznej opieki poszpitalnej dla rodziców wcześniaków oraz chorych niemowląt.

Pierwsze europejskie spotkanie organizacji rodziców wcześniaków i Europejskiej Fundacji na Rzecz Przedwcześnie Urodzonych Niemowląt (EFCNI) było sponsorowane przez firmę farmaceutyczną - Abbott, światowego potentata w dziedzinie farmacji.

Gość specjalny: światowej sławy pianista Robert Wells

Prezentacja rezultatów I Europejskiego Spotkania Rodziców Wcześniaków miała miejsce na konferencji prasowej, która odbyła się z okazji Międzynarodowego Kongresu Europejskiego Związku Neonatologów i Towarzystwa Opieki Prenatalnej (UENPS) w Rzymie.

Jako gość specjalny wystąpił światowej sławy szwedzki pianista Robert Wells, który osobiście jest ojcem wcześniaka. Jest on założycielem szwedzkiej organizacji skupiającej rodziców wcześniaków pod nazwą "Tummeliten" (pol. "Tomcio Paluszek").

Polska na Kongresie

Przedstawicielką naszej Fundacji, która reprezentowała Polskę, była zaprzyjaźniona z nami prawie od samego początku istnienia fundacji pani Małgorzata Kliś, mama dziś już 7-letniej Paulinki, urodzonej w 28. tygodniu ciąży oraz urodzonego o czasie 4-letniego Maksymiliana. Dzięki zaangażowaniu pani Małgorzaty nasza fundacja nie tylko została zauważona wśród innych organizacji europejskich, ale także zdobyła cenne doświadczenia i sprawdzone rozwiązania, które, mamy nadzieję, uda się wykorzystać w naszym kraju.

W imieniu Prezesa fundacji, jak i swoim jeszcze raz serdecznie dziękuję pani Małgosi za poświęcony czas i godne reprezentowanie nas na Kongresie.

Magdalena Sadecka-Makaruk
Sekretarz Fundacji Wcześniak

Europejska Fundacja na Rzecz Wcześniaków ogłasza konkurs na najbardziej nowatorskie badania w dziedzinie neonatologii

Nagroda CaPaNi jest przyznawana za Badania na Rzecz Przedwcześnie Urodzonych Niemowląt.

Europejska Fundacja na Rzecz Wcześniaków (EFCNI) zaprasza do zgłaszania badań z dziedziny neonatologii lub opieki medycznej nad przedwcześnie narodzonymi noworodkami do konkursu organizowanego po raz pierwszy w historii organizacji EFCNI, w którym zostanie przyznana nagroda CaPaNi. EFCNI jest organizacją charytatywną w Monachium w Niemczech, której celem jest przekazywanie wiedzy rodzicom wcześniaków oraz wspomaganie badań i zapobieganie przedwczesnym narodzinom.

Nagroda CaPaNi

Nagroda CaPaNi koncentruje się na badaniach neonatologicznych dotyczących płuc i mózgu, tak bardzo ważnych i niezbędnych dla prawidłowego rozwoju przedwcześnie narodzonych noworodków. EFCNI zachęca wszystkich neonatologów w Europie do zwrócenia szczególnej uwagi na badanie neonatologiczne.

Wśród wielu problemów zdrowotnych wcześniaki są narażone na zaburzenia wzrostu, niedostateczny rozwój płuc i inne problemy neurologiczne. Są one również bardziej podatne na infekcje i mogą wymagać stałej opieki medycznej.

Nazwa nagrody CaPaNi pochodzi od pierwszych sylab trzech imion Caroline, Patrizia i Niklas. Są to imiona dzieci Jurgena Poppa, członka zarządu EFCNI. Cała trójka zmarła z powodu przedwczesnych narodzin. Nagroda jest dedykowana ich pamięci, a przełomowe badania naukowe maja pomóc innym przedwcześnie narodzonym maluchom. Nagroda otrzymała dotację pochodzącą z badań międzynarodowej firmy Abbott, świadczącej szeroki zakres usług medycznych.

Nacisk na badania płuc

"Nagroda CaPaNi umożliwia wsparcie znakomitych i innowacyjnych badań, mających na celu polepszenie samopoczucia przedwcześnie urodzonych niemowląt. Jest unikalna w całej Europie" - mówi prof. dr P. Gressens, z Paryża, przewodniczący zarządu niezależnych doradców naukowych, odpowiedzialnych za wybór wspomaganych projektów.

Procedura wyboru

Nabór dokumentów rozpoczyna się 17 listopada 2008 i potrwa aż do 31 marca 2009. Niezależni eksperci przejrzą wnioski. Wysokiej rangi zarząd doradców, w skład którego wejdą światowej sławy naukowcy, przyzna nagrody. Późniejsze obszary badań będą skupiały się na psychologicznych i socjologicznych potrzebach rodziców wcześniaków.

Fundacja EFCNI jest siatką współpracy pomiędzy osobami zaangażowanymi w opiekę nad przedterminowo narodzonymi noworodkami lub chorymi wcześniakami, jak również jest forum dyskusyjnym naukowców. Została założona, aby osiągnąć długoterminową poprawę w opiece nad takimi niemowlętami oraz po to, aby poświęcić uwagę i dać wsparcie, na jakie zasługują wcześniaki, które stanowią największą grupę pacjentów dziecięcych w Europie.

Więcej szczegółów i informacji można znaleźć na: www.efcni.org.

 

3. Spotkanie przedstawicieli europejskich organizacji działających na rzecz wcześniaków

W dniach 1-2 grudnia br. w Brukseli odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji wcześniakowych z 16 państw europejskich, w tym z: Niemiec, Belgii, Holandii, Anglii, Szwecji, Danii, Włoch, Francji, Szwajcarii, Portugalii, Hiszpanii, Francji, Estonii, Czech, Wielkiej Brytanii i Polski. Spotkanie zaplanowała i zorganizowała niemiecka fundacja EFCNI (Europejska Fundacja na Rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Niemowlętami). Polskę reprezentowali założyciele Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom. Celem spotkania było nawiązanie kontaktów pomiędzy przedstawicielami tych różnych organizacji, wymiana doświadczeń, a przede wszystkim ustalenie wspólnych działań z zakresu wsparcia wcześniaków i ich rodzin we wszystkich dziedzinach życia.

Wystarczy jeden klik, aby wspomóc wcześniaki

Również z inicjatywy EFCNI powstała idea, aby fani muzyki mogli wesprzeć wcześniaki przez ściągnięcie dobroczynnej piosenki "Sing me another song". "Dzień wsparcia" fundacja wyznaczyła na dzień 11 grudnia!

Jedno kliknięcie wystarczy, aby wspomóc dzieci przedwcześnie urodzone. Aby to zrobić, należy za pośrednictwem strony fundacji www.efcni.org ściągnąć piosenkę .

Jedno kliknięcie wystarczy, aby wspomóc dzieci przedwcześnie urodzone. Aby to zrobić, należy za pośrednictwem strony fundacji www.efcni.org ściągnąć piosenkę napisaną specjalnie dla wcześniaków "Sing me another song" ze strony iTunes lub Amazon za 1.99 euro. Cała należność z tej transakcji zostanie przekazana na konto organizacji EFCNI wspierającej wcześniaki i ich rodziny. Serdecznie zapraszamy tych wszystkich, którym los dzieci najmniejszych z malutkich nie jest obojętny, do wsparcia tej szczytnej idei.