Internetowe Forum Dyskusyjne "Chore Dziecko Strata Dziecka"

www.choredziecko-stratadziecka.org

Internetowe Forum Dyskusyjne "Chore Dziecko Strata Dziecka" powstało w lutym 2004 roku. Zostało utworzone na stronach www.e-dziecko.pl w ramach forum prywatnego, otwartego i dostępnego dla wszystkich. Przy forum powstała także witryna internetowa www.choredziecko-stratadziecka.org

Forum skierowane zostało do rodziców, których dzieci cierpią na nieuleczalne choroby oraz tych, którzy doświadczyli straty dziecka. Bardzo szybko, stało się jedyną tego rodzaju w Polsce, internetową grupą wsparcia, miejscem gdzie mogą wyżalić się, ponarzekać i opowiedzieć o swoich problemach, bez poczucia winy, że mówią o rzeczach trudnych i bolesnych, czasami tragicznych.
Założeniu forum towarzyszyło przekonanie, że nikt tak dobrze nie zrozumie bolesnych doświadczeń, jak tylko drugi rodzic, który przeżywa podobne trudności.

Chcemy, by dla rodziców chorych dzieci, forum stało się miejscem otrząsania się z pierwszego szoku, spowodowanego niepomyślną diagnozą lekarską. Miejscem, dzięki któremu odnajdą w sobie iskierkę nadziei, która pozwoli im zebrać siły do walki o życie i zdrowie dziecka.

Innym założeniem forum jest nawiązywanie kontaktów oraz wzajemnie udzielanie informacji. Rodzice bardziej doświadczeni przekazują swoją wiedzę na temat możliwości leczenia danego schorzenia, postępowania z dzieckiem w przypadku konkretnej choroby i odnalezienia się w trudnej sytuacji. Bardziej niż informacje medyczne, potrzebne jest rodzicom wsparcie oraz odpowiedz na pytania: "Jak żyć z chorobą?", "Czy sobie poradzę?", "Czy tylko moją rodzinę to spotkało?".

Na forum znajdą także miejsce rodzice przeżywający stratę dziecka. Stratę w bardzo szerokim znaczeniu tego słowa. Grupa umożliwia rodzicom wspólne przeżywanie żałoby. Pozwala na nieograniczone "wygadanie się" i opowiadanie o dziecku, które odeszło. Taki rodzic zawsze zostanie wysłuchany.

Dzięki forum, w sposób spontaniczny powstała poza wirtualna grupa wsparcia. Rodzice mogą spotkać się ze sobą i porozmawiać na trudne tematy, które są najczęściej omijane w ich środowiskach. Nieuleczalne choroby, śmierć dziecka pozostaje tematem tabu w społeczeństwie.

Misją Internetowej grupy wsparcia "Chore Dziecko, Strata Dziecka" jest

• wzajemna pomoc rodziców, którzy znaleźli się w trudnej i bolesnej sytuacji, często bardzo niespodziewanie i nagle;
• zmiana stereotypów społecznych dotyczących wielu nieuleczalnych chorób, upośledzeń, inności, a także wyobrażeń i tabu związanych ze śmiercią dziecka;
• udzielanie pomocy i wskazówek skierowanych do społeczeństwa, najbliższych, znajomych - jak udzielać wsparcia i pomocy rodzicom w tak trudnej sytuacji jaką jest choroba czy strata dziecka.