- 31. tydz., 930 g, 15.03.2001 r.

Szanowna Redakcjo!

Czytam Was, odkąd tylko pamiętam, czyli od samego początku. Dużo się nauczyłam, ponieważ jako młoda mama nie wszystko jeszcze wiedziałam. Jestem mamą na dzień dzisiejszy prawie sześcioletniego chłopca. Jest naszym oczkiem w głowie i długo wyczekiwanym dzieckiem. Od pierwszego dnia, odkąd tylko dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli dziecko, wszystko przebiegało pomyślnie. Badania w normie, ja też czułam się dobrze. W 30. tygodniu rano poczułam niewielkie skurcze. Natychmiast pojechałam do swojego lekarza, chociaż i tak miałam na ten dzień wyznaczoną wizytę. Niestety już o 10 rano lekarka stwierdziła, że mam już dwucentymetrowe rozwarcie i karetką przewiezli mnie do szpitala. A tam badania, kroplówki itd. W szpitalu spędziłam ponad tydzień. Skurcze ustąpiły, z dzieckiem było wszystko dobrze, więc mogłam iść do domu. Pamiętam dobrze, to była środa 14.03.2001 r.

Niestety następnego dnia wcześnie rano znów pojawiły się skurcze. W ciągu 20 minut dotarliśmy do szpitala, ale już nic nie można było zrobić. Lekarz poinformował męża, że mam osiem centymetrów rozwarcia i muszę urodzić. Bardzo bałam sie o moje maleństwo. Od razu dostałam zastrzyk na rozwój płuc dziecka. Po ok. 10 godzinach o 11.35 15.03.2001 r. przyszedł na świat mój synek Adrian. Był bardzo malutki, ważył tylko 930 g. Ale byl bardzo silny i walczył od samego początku. Na kilka sekund przestał oddychać. Nikt nie powiedział mi, jakie mogą być tego konsekwencje.

Do mojego synka przyczepiały sie różne choroby, miał nawet posocznicę gronkowcową. Pewnego dnia stan dziecka bardzo się pogorszył, a nikt nie wiedział dlaczego. Ciągle robili jakieś badania. Ja też zostałam poddana badaniu. Okazało się, że miałam cytomegalię. Teraz już wiedzieli, jakie badania zrobić mojemu synkowi. Ciągłe czekanie na wynik, czy został zarażony podczas porodu czy nie. Gdyby wynik okazał się pozytywny, miał być przewieziony do Centrum w Warszawie. Okazało się jednak, że nie był chory, ale potrzebował leku, którego u nas w Polsce nie było. I sprawy finansowe, bo nie było wiadomo, czy sprowadzenie leku będzie refundowane. Udało się. Po 6 tygodniach na intensywnej terapii mój synek mógł być ze mną. Bardzo chciałam karmić go piersią, więc przez ten czas ściągałam i ściągałam pokarm. I znów sie udało, karmiłam mojego synka jeszcze przez 4 miesiące. W szpitalu spędziliśmy razem dwa miesiące.

Adrian jest jednym z niewielu dzieci urodzonych i uratowanych w Skarżysku-Kamiennej. Pochodzimy z niewielkiej wioski i nie ma w pobliżu specjalistycznych szpitali. Po trudnym pobycie wróciliśmy do domu. Nie zostaliśmy poinformowani przez lekarzy, co nas czeka i gdzie powinniśmy się udać z naszym maleństwem. Dopiero czujność i wiedza naszej pani pediatry pokierowała nas do odpowiednich specjalistów. Na początek trafiliśmy do pani neurolog do Kielc. Przy każdej wizycie twierdziła, że dziecko rozwija się bardzo dobrze, nawet nie dotykając go przy badaniu. Pewnego dnia zapisała leki, które trzeba było podawać dziecku. Więc my, jako rodzice dbający o dobro własnego dziecka, pojechaliśmy wykupić leki. Dopiero w aptece pani farmaceutka poinfirmowała nas, że są to silne leki psychotropowe. Pani doktor taką dawkę chciała zaaplikować czteromiesięcznemu dziecku. Więcej nas nie zobaczyła. Trafiliśmy do prywatnej kliniki w Warszawie. Po badaniu neurologicznym okazało się, że nasze dziecko wymaga intensywnej rehabilitacji, a nie leków.

I tak zaczęła się nasza droga rehabilitacyjna. Do dziś jest pod stałą kontrolą specjalistów. Adrian – jako dziecko z porażeniem – chodził na palcach. Umysłowo rozwija się bardzo dobrze, ale ma przykurcz spastyczny ścięgien Achillesa. Trafiliśmy do specjalistycznego szpitala Ortopedii i Rehabilitacji dziecięcej w Busku Zdroju. Lekarze stwierdzili, że wymaga leczenia operacyjnego. Na dzień dzisiejszy Adrian jest po zabiegu, trzytygodniowej intensywnej rehabilitacji i chodzi na całych stopach. Jeszcze długa droga przed nami, ale nie tracimy nadziei. Moje dziecko jest bardzo dzielne.

Chciałabym powiedzieć rodzicom, którzy są w podobnej sytuacji, żeby nigdy się nie poddawali i nie tracili nadziei. Trzeba walczyć. Chciałabym nawiązać kontakt z osobami takimi jak ja. Czasem dobre słowo i świadomość, że nie jesteśmy sami, bardzo pomaga.

Marzec 2007

Postanowiłam jeszcze troszkę dopisać do naszej historii i podzielić się moimi obawami. W następnym tygodniu mój synek Adrianek skończy sześć lat. Jak ten czas szybko leci. Pamiętam, jak się urodził, a to już sześć lat temu. Czeka nas trochę trudny okres. Niebawem, bo 1 kwietnia, wyjeżdżamy na trzytygodniową rehabilitację. Te wszystkie zabiegi są bardzo męczące zarówno dla dziecka jak i dla osoby, która z nim przebywa. Ale efekty są oszałamiające! Trochę boję się usłyszeć coś złego np. że trzeba będzie zrobić kolejną operację. Wiem, że to wszystko dla dobra mojego dziecka. Ale serce się kraje, jak patrzy się na ból własnego dziecka i w żaden sposób nie można mu pomóc. Jak okropna jest taka bezradność! Jesteśmy wtedy skazani na innych. Tam, gdzie jedziemy, personel jest wspaniały. Potrafi podtrzymać na duchu, gdy tego potrzeba. Wiem, że są rodzice wcześniaków wymagających rehabilitacji, którzy boją się takich wyjazdów. Ale nie ma czego. Takie turnusy są po to, aby pomóc nam i naszym dzieciom. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Odezwiemy się po rehabilitacji. Pozdrawiam wszystkich Wcześniaczków i ich Rodziców.

Lipiec 2010

Obiecałam, że napiszę po powrocie, jak wygląda nasza sytuacja. Od 1 kwietnia, jak juz wcześniej pisałam, byliśmy na rehabilitacji kolejny raz w Busku. Lekarze stwierdzili, że mojemu synkowi nie prostuja się do końca kolanka. Zasugerowali podanie botuliny, na co się zdecydowałam, choć mogę powiedzieć, że dość sceptycznie o tym myślałam. Po podaniu botuliny (co było dla nas nie lada przeżyciem, bo mój synek mimo podanego leku czuł wszystko), spędziliśmy jeszcze tydzień na rehabilitacji. Dla lepszego efektu zostały założone gipsy na trzy tygodnie. Powoli ten czas nam leciał, ale jak zwykle mój synek był bardzo dzielny i wszystko wytrzymał. Po zdjęciu gipsów oczywiście rehabilitacja intensywna, ale na szczęscie już w domu. Znaleźliśmy pana, który zaoferował nam sponsorowanie pobytu na basenie. I tak jeździmy do dzisiaj dwa razy w tygodniu na basen, a raz na hydromasaż. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że są jeszcze ludzie, którzy mogą i chcą pomagać.

Na wizycie kontrolnej lekarz zasugerował, że być może nie obejdzie się bez kolejnej operacji. Ale jesteśmy dobrej myśli.

Adrianek dziś biega jeszcze nie tak jak inne dzieci, ale idzie mu świetnie. Jeszcze dużo nas czeka, ale jakoś musimy przez to przejść. Niebawem kolejny wyjazd. Zobaczymy co przyniesie nam życie. Pozdrawiam wszystkich.

Maj 2008

Witam ponownie po dość długiej przerwie. Chciałabym podzielić się osiągnięciami mojego synka Adrianka. Jakiś czas już nie pisałam i trochę się tego nazbierało.

Adrianek dzisiaj ma już siedem lat. Chodzi do zerówki. Ma dużo kolegów i koleżanek, nawet dużo od niego starszych. Na początku roku szkolnego bardzo obawiał się reakcji dzieci na niego samego i jego upośledzenie ruchowe. Ale dzieciaczki okazały się albo dobrze przygotowane przez swoich rodziców, albo naprawdę bardzo tolerancyjne. Pomagają Adriankowi od pierwszego dnia szkoły. Nie wymaga tej pomocy dużo, ale zdarzają się takie sytuacje. Chodzi do szkoły chętnie, a to jest najważniejsze.

Mamy troszkę problem z oczkami. Ale na szczęście jest to najprawdopodobniej wada rodzinna, więc nie ma to nic wspólnego z wadą wcześniaczą. Chodzi w okularkach i wada pomalutku się cofa.

Z nóżkami też nie jest zle. Wszystko jest na dobrej drodze. W sierpniu jedziemy na turnus. Wtedy dopiero zostanie podjęta decyzja, czy będzie po raz kolejny podana botulina, ponieważ nóżki mimo wszystko są jeszcze napięte. Najważniejsze, że Adrianek coraz lepiej sobie radzi i staje się prawdziwym mężczyzną, czasem mocno podtrzymującym mamę na duchu.

Sierpień 2009

Witam

Tak dawno nie pisałam, że sama nie wiem, od czego zacząć. Adrianek dziś ma 8 lat i nadal jest dzielnym, pogodnym dzieckiem. Wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego, niestety w niezbyt dobrych nastrojach.Za pół roku albo rok czeka nas kolejna operacja. Tym razem przekręcenia kości, co umożliwi jeszcze lepsze funkcjonowanie nóżek, no i na pewno lepsze chodzenie. Mój mały mężczyzna nie przejął się tym bardzo. Stwierdził, że pół roku to długo, a jeśli naprawdę ma mu to pomóc, to nie ma nic przeciwko. Obecnie nie jest źle.Adrianek jest silnym dzieckiem. Tak dużo już przeszedł mimo swojego wieku. Ale wiem jedno, jest najbardziej kochanym mężczyzną. Wcześniaczki zasługują i dostają miłość, o jakiej zdrowe dziecko nie ma pojęcia. Zdrowe kocha się inaczej, inaczej chore. Mamy nadzieję, że wszystko u nas się ułoży. Chciałabym życzyć wszystkim Rodzicom i Wcześniaczkom wytrwałości w zdobywaniu tych "gór'' i wiele, wiele miłości. To ona daje nam niesamowite siły i chęć walki o nasze dzieciaczki.

Kwiecień 2010

"Pewnego dnia przyszedł na świat wspaniały mężczyzna. Malutki, bezbronny, ale bardzo pragnący żyć. Przyszedł o wiele za wcześnie. Jego rodzice bardzo się o niego martwili. A on tak bardzo chciał być z nimi, że się nie poddawał. Walczył i walczył z całych swoich maleńkich sił. Ciężkie choroby, sepsa, zakażenia. Nie był sam. Był ktoś z nim cały czas. Ktoś, kto pokochał go bardzo mocno, jeszcze zanim przyszedł na świat. A była to mama. Nie odstępowała od inkubatora i wciąż czuwała. I udało się. Po ciężkich chwilach zaczęły się wcale nie lżejsze, ale już w domowym ognisku. Wspierany przez mamę, tatę i najbliższych nadal walczy. O lepsze życie, o samodzielność. Jest to ciężka i trudna walka, ale do wygrania. I mały mężczyzna nadal bitwy wygrywa. Teraz trzeba jeszcze wygrać wojnę'.'

To taki mały początek. Życzenia urodzinowe dla mojego wcześniaczka. Minęło już 9 lat, a ja wciąż pamiętam, jakby to było wczoraj. Długo się nie odzywaliśmy. Pozmieniało się troszkę u nas. Adrianek nadal wymaga intensywnej, codziennej rehabilitacji. Wyjazdy na turnusy to już taki cowakacyjny rytuał. Neurologicznie na szczęście wszystko jest ok. Rezonans nie wykazał nowych zmian w mózgu. Tylko spowodowane niedotlenieniem podczas porodu. Nie ma żadnych zmian padaczkowych. Bardzo się tego baliśmy. Niby objawów nie było, ale u dzieci z porażeniem może ona przechodzić bezobjawowo. Na dzień dzisiejszy została odłożona kolejna operacja. Pracujemy ciężko i intensywnie, ale najważniejsze, że są efekty. A uśmiech i słowo "kocham'' od naszego malucha wynagradza nam wszystkie ciężkie dni. Pozdrawiamy wszystkich Wcześnaczków i ich Rodziców. Życzymy sukcesów, wytrwałości i wiele, wiele miłości. To ona czasem pozwala przenosić góry i uchylać nieba naszym Szkrabom.

Marzec 2011

Jak długo nie pisaliśmy. A duże zmiany u nas od ostatniej informacji. Nadal rehabilitujemy sie ostro. Ostatnio mieliśmy troszkę problem z kręgosłupem. Adrianek długo siedzi w szkole i niestety troszkę się pokrzywił. Na szczęście mamy już ten etap pomalutku za sobą. Ćwiczenia pomogły nam troszkę ten kręgosłup naprostować, więc póki co nie jest źle. Nie za dobrze jest niestety z nóżkami. Nadal kolanka idą do środka, co w sporej mierze utrudnia Adriankowi chodzenie. Dlatego ortopeda zadecydował o kolejnej operacji, którą będziemy mieli pod koniec sierpnia. Będzie to o tyle nieciekawe, że Adrian będzie musiał być po tym zabiegu dwa miesiące w gipsie biodrowym. Ale mam nadzieję, że jakoś uda nam się to wszystko wytrzymać. Pzdrawiam wszystkie Wcześniaki i ich rodziców.

Ewelina Anioł.

kontakt ze mną: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.

Wrzesień 2011

Witamy po kolejnej przerwie. U nas bardzo dużo się ostatnio działo. A mianowicie Adrianek 30 sierpnia przeszedł kolejną operację: osteotomię derotacyjną. Na pewno nie wiele to mówi. Operacja polegała na przekręceniu kości w biodrach do normalnego stanu. Kości zostały przekręcone o 30 stopni. Po zabiegu kolanka nie będą schodziły się już do środka i w dużej mierze ułatwi to Adriankowi chodzenie. Nie ukrywam, że był to dla nas ciężki czas. Operacja trwała cztery godziny. Na bloku operacyjnym Adrianek został zagipsowany.  Ma gips od żeber po paluszki u stóp. Po kilku dniach w szpitalu wróciliśmy do domku. Do 17 października musimy męczyć się z tym wielkim gipsiorem. Adrianek nie może sypiać w nocy, 24 na dobę potrzebuje opieki. W nocy ktoś musi go przekręcać, w dzień karmić i podawać niezbędne rzeczy. Ale mimo tych niedogodności znosi to wszystko naprawdę bardzo dzielnie. Po zdjęciu gipsów czeka nas kolejna rehabilitacja. Wszyscy mamy nadzieję i mocno w to wierzymy, że mimo bólu i cierpienia, jakie przeszedł Adrianek, a i my razem z nim, przebyta operacja pomoże mu w dalszym rozwoju i lepszym funkcjonowaniu.

Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.

Listopad 2011

Postanowiłam kolejną aktualizację zrobić, gdyż u nas ciągle coś się dzieje. Od 17 października przebywaliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Busku-Zdroju w szpitalu "Górka". Tego samego dnia Adrianek miał zdjęte gipsy. Nóżki niestety bardzo bolały. Na drugi dzień mój dzielny bohater już stał przy balkoniku, usilnie starając się zapanować nad nogami i zrobić pierwsze kroki. Spędziliśmy w Busku trzy tygodnie. Mieliśmy problem z prawym kolankiem. Spuchło, bolało i jeden dzień byliśmy bez ćwiczeń. Poza tym Adrianek miał po pięć zabiegów dziennie. Były one porozkładane na sześć dni w tygodniu. W skład zabiegów wchodziło fango-okłady cieplne, masaż wirowy, laser na blizny, lampa sollux na kolanka, basen, terapia indywidualna-ćwiczenia i terapia zajęć manualnych. Mamy problem ze zgięciem do końca kolanek, ale lekarze mówią, że po tak długim unieruchomieniu w gipsie jest to całkiem normalne. Mówią również, że po przekręceniu kości wszystko znajduje się w innej pozycji, także ścięgna odpowiadające za zginanie kolan. Teraz mózg Adrianka, jak i całe ciało musi nauczyć się od nowa funkcjonować w nowej pozycji. Z dnia na dzień robi coraz więcej postepów. Dziś Adrianek przeszedł o balkoniku do łazienki, coraz bardziej zgina kolanka. Osteotomia dwubiodrowa przekrętarzowa to bardzo poważna operacja. Adrianek świetnie zniósł czas w gipsie i na pewno szybko stanie na nóżki. Codziennie proszę o to Boga, mając nadzieję, że ten dzień nastąpi niebawem.

Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.

Po tych kilku dniach mówienia, oglądania reportaży o wcześniakach pierwsza myśl, jaka przyszła mi do głowy, to że nie jestem już sama. I nie chodzi mi w tej chwili o dziecko i męża. Są kochani, ale dużo siły daje mi rozmowa z osobami, których nie znam – przez internet. Ciepłe słowa w e-mailach od Fundacji... Oj, w ogóle tak wszystko po trochu. Bardzo się cieszę, że mówi się na temat wcześniactwa :-)

Jak Adrianek był mały, często był to temat tabu. No właśnie, Adrian. Silny dzieciak pokazujący swoje ambicje, chęć walki i poznawania świata. Nie wiem, skąd u niego taka siła. I ta siła udziela się. Są chwile słabości, niestety, ale nie trwają one długo. Z dnia na dzień robi coraz większe postępy. Zaczyna chodzić samodzielnie, chociaż nóżki jeszcze troszkę bolą po operacji. Cieszę się na każdy dzień, przynoszą one kolejne niespodzianki. Są jednak nadal pytania: kiedy będzie samodzielny, kiedy zacznie z powrotem dobrze chodzić, a może nawet lepiej, kiedy znów będę słyszała tupot stóp w domu, gdy biegał z pokoju do pokoju. Za dużo pytań, zbyt mało odpowiedzi.

W imieniu swoim, męża i Adrianka chciałabym bardzo podziękować personelowi medycznemu z oddz. III Szpitala Rehabilitacyjnego „Górka" w Busku-Zdroju. Za opiekę, za ciepłe słowa, gdy byliśmy po operacji i na rehabilitacji, za zawsze pomocną dłoń. Dziękujemy panu dr Szabłowskiemu za trafne diagnozy, za przeprowadzone operacje, za opiekę nad Adriankiem, za słowa otuchy w ciężkich chwilach i za to, że każdy pacjent jest dla niego jak własne dziecko. Siostrze oddziałowej „cioci" Róży za żart, rozmowę i codzienną opiekę. Bez takich ludzi nasze życie wyglądałoby zupełnie inaczej. Potrzeba więcej takich ludzi z serduchami, którzy chcą i mogą pomagać dzieciom z mpdz (mózgowym porażeniem dziecięcym). Za wszystko gorąco dziękujemy.