"Zbyt mało, zbyt późno?"
Raport na temat praktyki europejskiej wskazuje, dlaczego Europa powinna robić więcej dla niemowląt urodzonych przedwcześnie.
Bruksela - 6 maja 2010 - liczba przedwczesnych porodów wzrasta w całej Europie, jednak ani Unia Europejska, ani większość państw członkowskich nie uznają wcześniactwa lub opieki neonatologicznej za priorytety swojej polityki, o czym dowiadujemy się z opublikowanego dziś raportu analizującego te polityki na zlecenie EFCNI (Europejskiej Fundacji na rzecz Opieki nad Wcześniakami). Taki brak działania jest tym bardziej tragiczny, że z wcześniactwem związane jest najwięcej, często możliwych do powstrzymania, przypadków śmierci niemowląt zarówno w krajach rozwiniętych, jak i poza nimi. Raport, zatytułowany "Zbyt mało, zbyt późno?", jest dostępny pod adresem http://www.efcni.org/.
"Publikując raport, EFCNI stawia sobie jeden jasny cel: dać głos jednej z najbardziej bezbronnych i zaniedbanych grup pacjentów - wcześniakom", powiedziała Silke Mader, współautorka raportu oraz Przewodnicząca Rady Fundacji EFCNI, podczas prezentacji raportu w Parlamencie Europejskim. EFCNI jest pierwszą ogólnoeuropejską organizacją reprezentującą interes wcześniaków i ich rodzin. Współautorem raportu jest dr Mario Merialdi, koordynator Departamentu Zdrowia i Płodności Światowej Organizacji Zdrowia.
Zakres i struktura Raportu: zrozumieć fakty
W oparciu o analizy i wywiad przeprowadzony wśród autorytetów ochrony zdrowia, lekarzy, pielęgniarek i organizacji zrzeszających rodziców raport prezentuje dane statystyczne, realizowane polityki oraz trendy obserwowane w 13 krajach europejskich (Austria, Belgia, Czechy, Dania, Francja, Holandia, Hiszpania, Niemcy, Polska, Portugalia, Szwecja, Wielka Brytania, Włochy) wybranych jako przeglądowa reprezentacja państw członkowskich Unii Europejskiej. Wskazuje on na niepokojący brak skoordynowanych krajowych oraz europejskich inicjatyw zmierzających ku poprawie jakości i dostępności opieki neonatologicznej. Tego rodzaju polityka mogłaby prowadzić zarówno do ograniczenia liczby porodów przedwczesnych, jak i długoterminowych następstw wcześniactwa.
"Nierówności rozpoczynają się jeszcze przed narodzinami. Europejskie dzieci będą podstawą naszego przyszłego dostatku, dlatego nieuwzględnienie niemowląt w planach polityki zdrowotnej UE jest nie tylko zaskakujące, ale też ogromnie krótkowzroczne", mówiła zgromadzonym podczas ogłoszenia raportu Posłanka do PE Angelika Niebler, patronka EFCNI oraz autorka przedmowy do raportu. "Podzielam nadzieję EFCNI, że ten raport stanowi pierwszy krok ku skoordynowanej polityce unijnej i krajowej," dodała.
Raport zwraca również uwagę na komplikacje, jakie mogą być wynikiem wcześniactwa w miarę wzrostu dziecka - od problemów oddechowych po ograniczenia rozwoju motorycznego i umysłowego. Im wcześniej urodzi sie dziecko, tym bardziej niedojrzałe będą jego organy i tym wyższe ponosi ryzyko komplikacji w późniejszym życiu. Praktyka pozwoliła rozpoznać szereg czynników ryzyka podnoszących prawdopodobieństwo przedwczesnego porodu, obejmujących styl życia (palenie, wysoki poziom stresu), problemy medyczne (nadciśnienie, cukrzyca, historia ciąż mnogich, wady macicy i szyjki macicy) oraz czynniki demograficzne obejmujących wiek matki poniżej 17 lub powyżej 35 lat oraz niski status społeczno-ekonomiczny.
Z każdym z tych problemów wiąże się brak działań prewencyjnych podejmowanych przez rządy krajowe oraz na poziomie UE na rzecz ograniczenia liczby przedwczesnych porodów.
Wcześniactwo: rosnące wyzwanie
Występowanie porodów przedwczesnych wśród 13 krajów objętych raportem waha się od 6,3% w Szwecji i Francji do 11,4% w Austrii, ze średnią na poziomie 7,1% dla całego regionu. Jednocześnie liczba porodów przedwczesnych wzrasta. Dla przykładu w Portugalii wzrosła o 32% pomiędzy rokiem 2004 a 2008 (z poziomu 6,8% w 2004 do 9,0% w 2008); Austria zanotowała podobny wzrost z poziomu 8,1% w 1991 do poziomu 11,1% w 2008, a Hiszpania zarejestrowała wzrost liczby wcześniaków z 17 000 w roku 1997 do 40 281 przypadków w 2007 r.
Wcześniactwo: priorytet?
Pomimo powyższych trendów jedynie Portugalia i Wielka Brytania opracowały krajową politykę poprawy zdrowia wcześniaków, jednocześnie jedynie Szwecja i Wielka Brytania posiadają programy oceny jakości tej opieki. W większości krajów podejście do opieki nad zdrowiem wcześniaków jest fragmentaryczne i pozbawione koordynacji. Działania związane z wcześniactwem zawarte są zwykle w ramach innych programów socjalnych i zdrowotnych.
"Specjalizacja i zwiększona koordynacja opieki neonatologicznej, od profilaktyki po zorientowaną na rodzinę pomoc rozwojową, mają podstawowe znaczenie. Pomimo braku pełnych danych kroki te należy podjąć natychmiast. Aby ograniczyć śmiertelność niemowląt i długotrwałe komplikacje powiązane z wcześniactwem", podkreśla Matthias Keller, Członek Rady Fundacji EFCNI, z Oddziału Pediatrii i Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Essen, Niemcy.
Wcześniactwo: czas na zmiany
Generalny brak danych na temat ekonomicznych i społecznych obciążeń związanych z wcześniactwem ogranicza próby opracowania efektywnych programów zmierzających do poprawy opieki neonatologicznej. EFCNI wzywa władze krajowe oraz Unijne do: 1) uznania zdrowotnych i społecznych nierówności związanych z wcześniactwem pomiędzy krajami członkowskimi, 2) rozpoczęcia systematycznego gromadzenia danych, 3) opracowania i wprowadzenia skoordynowanej unijnej polityki zdrowotnej i społecznej, 4) promowania wysokich standardów jakości profilaktyki, leczenia i opieki długoterminowej oraz 5) wspierania badań, edukacji i wymiany dobrej praktyki. W nadchodzących miesiącach ECFNI oraz krajowe organizacje rodziców podejmą współpracę z władzami krajowymi, Posłami do Parlamentu Europejskiego oraz Komisją Europejską (DG Sanco) w kierunku zrealizowania tych rekomendacji.
"Jedynie poprzez nadanie opiece neonatologicznej priorytetu w polityce wspólnotowej będziemy w stanie zapewnić lepszą przyszłość naszym dzieciom i przyszłym pokoleniom", podkreśla p. Mader.
Opis sytuacji w Polsce zawarty w opisanym powyżej Raporcie wygląda następująco:
POLSKA
- Każdego roku przedwcześnie rodzi się około 24 000 dzieci, co stanowi około 6-7% ogółu żywych urodzeń. Jest do bardzo wyraźny spadek w stosunku do końca lat dziewięćdziesiątych, gdy liczba porodów przedwczesnych sięgała 11% (Krajowy Konsultant ds. Neonatologii prof. dr hab. med. Ewa Helwich, wywiad ustny (5 listopada 2009) i odpowiedź pisemna.)
- Według danych za rok 2009 śmiertelność okołoporodowa wynosi 0,76%, z czego wśród wcześniaków 0,49%.
- Chociaż Polska podjęła zdecydowane działania w kierunku ograniczenia śmiertelności niemowląt na początku lat dziewięćdziesiątych, od tego czasu nie podjęto nowych inicjatyw. Przeciwnie, rząd odstąpił od refinansowania szkół rodzenia oraz ograniczył długość darmowych pobytów w szpitalach matek karmiących piersią.
- Jednocześnie obecny Narodowy Program Zdrowia wskazuje kobiety, noworodki i dzieci jako jeden z priorytetów. Program koncentruje się między innymi na redukcji poziomu porodów przedwczesnych do poziomu 5,5% oraz wczesnej śmiertelności do poziomu 3,0 urodzin na tysiąc do roku 2015. Eksperci pozostają krytyczni w stosunku do praktycznych wyników przyjęcia strategii, szczególnie że wobec cięć budżetowych część z nich ma charakter teoretyczny.
- Nie istnieje jedna konkretna instytucja odpowiedzialna za koordynację opieki neonatologicznej lub monitorowanie wyników jakościowych.
- Dostęp do profilaktyki oraz badań przesiewowych jest bardzo nierówny zależnie od regionu kraju. Zależnie od miejsca zamieszkania jedynie 40-60% kobiet odbywa wizytę lekarską w pierwszym trymestrze (Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie formy opieki medycznej nad kobietą w ciąży, uprawniającej do dodatku z tytułu urodzenia dziecka, 18 września 2009, Ministerstwo Zdrowia).
- Generalnie powstaje wrażenie, że rodzice otrzymują niewystarczające informacje o ryzykach i możliwych długoterminowych komplikacjach, które mogą wystąpić w pierwszych latach życia wcześniaka. Szczególni istotnymi słabościami polskiego systemu są brak wsparcia psychologicznego rodziców, brak zasobów do realizacji opieki nad rodziną i opieki rozwojowej oraz brak zorganizowanej opieki długoterminowej.
- Dostęp do opieki specjalistycznej po wypisie pozostaje silnie ograniczony.
Uwagi redakcyjne:
- Zespół redakcyjny dziesięciorga ekspertów z zakresu neonatologii i ginekologii nadzorował treść raportu oraz formułowane rekomendacje polityki EFCNI. Zespołowi przewodniczył dr. Matthias Keller, Universitatsklinikum, Essen oraz prof. Hugo Lagercrantz, Karolinska Institutet, Stockholm. Raport opracowała z ramienia EFCNI agencja Burson-Marsteller, prowadząc badania i wywiad w okresie od sierpnia do grudnia 2009.
- Raport powstał dzięki nieograniczonemu grantowi zdrowotnemu firmy Abbot, globalnego dostawcy rozwiązań opieki zdrowotnej. Od 2008 roku Abbot jest oddanym partnerem EFCNI, wspierając wysiłki tej organizacji w kierunku większej świadomości problemów wcześniactwa i wyzwań, przed jakimi stają wcześniaki na każdym etapie życia.
- EFCNI (Europejska Fundacja na rzecz Opieki nad Noworodkiem) jest pierwszą ogólnoeuropejską organizacją reprezentującą interes wcześniaków oraz ich rodzin. Zrzesza rodziców oraz specjalistów różnych specjalności medycznych połączonych w celu długofalowej poprawy zdrowia wcześniaków poprzez zapewnienie możliwie jak najlepszej profilaktyki, leczenia, opieki i wsparcia. Więcej informacji pod adresem: http://www.efcni.org./
- EFCNI korzysta ze wsparcia finansowego swoich największych partnerów, Abbot oraz Nestle Nutrition, oraz wielu innych firm prywatnych oraz indywidualnych darczyńców.
Kontakt:
|
EFCNI: Silke Mader, przewodnicząca silke.mader@efcni.org +49 8031 908559 |
Burson-Marsteller: Goedele Soetamans, Konsultant goedele.soetamans@bm.com +32 2 743 6639 |